woensdag 26 juni 2013

24/24 & 7/7

Onlangs was ik op een infoavond van de Vlaamse Diabetes Liga over insulinepomptherapie. Zelf ben ik ge├»nteresseerd om over te stappen van spuitjes naar een insulinepomp. De redenen zet ik in een volgend bericht nog wel eens op een rijtje. Wat ik vooral ga onthouden van die avond is dat er blijkbaar nog heel wat mensen zijn die het moeilijk hebben om hun ziekte te aanvaarden. Op een gegeven moment is een collega diabeet haar ervaringen met de insulinepomp aan het delen met de groep. Ze krijgt de vraag van een andere collega: "Als ik zo zie dat jij een insulinepomp gebruikt, koolhydraten in je voeding telt, dosissen aanpast naar gelang je inspanning en ook nog een CGM hebt moet ik daar dan uit concluderen dat jij 24 op 24, 7 op 7 met je ziekte bezig bent?"
Ik vond dit een rare vraag. Voor mij is het voor de hand liggend dat je 24 op 24, 7 op 7 met deze ziekte bezig bent. Je kan moeilijk anders! Diabetes is zo onvoorspelbaar en de complicaties bij slechte verzorging zijn verschrikkelijk en misschien ook onomkeerbaar. Toen mijn ogen aangetast werden net voor mijn diagnose had ik schrik dat dit permanent zou zijn. Gelukkig was ik nog op tijd in het ziekenhuis zodat mijn zicht terug volledig hersteld is ondertussen. Ik zou me niet kunnen inbeelden dat ik blind zou worden door mijn ziekte niet te behandelen of door nonchalant te zijn.
Toch bleek het voor die mijnheer moeilijk om zelfs nog maar enkele keren per dag zijn bloedwaarde op te nemen via een vingerprik. Dat kost slechts twee minuten tijd moet je weten... Achteraf heb ik nog wat met hem gesproken en toen kwam de waarheid aan het licht. Hij kreeg op jonge leeftijd diabetes en had het (nog steeds) moeilijk om zijn ziekte te aanvaarden. Blijkbaar had hij ondertussen complicaties en werd hij door zijn verzorgend team aangeraden om naar de infoavond te komen om eventueel een insulinepomp te overwegen. Hij gaf toe dat naarmate de avond vorderde hij stilaan besefte dat het ook anders kan. Ik ben er zeker van dat deze mijnheer, door contact te hebben met mensen die zijn ziekte begrijpen, gemotiveerd geraakt is om zijn ziekte te aanvaarden en een nieuwe weg in te slaan naar zijn behandeling toe.
Aanvaarding is de eerste stap...

24 op 24, 7 op 7. Inderdaad, je kan er als diabeet moeilijk onderuit. Wat je ook doet: het huishouden, in de tuin werken, je job, sport, op reis gaan, een ontspannend fietstochtje of wandelingetje, bij iemand op bezoek gaan, naar een feestje gaan, een vrijgezelle weekendje met de vrienden, ... je bent steeds met je ziekte bezig. Hoeveel energie gaat die inspanning mij kosten? Heb ik al mijn materiaal bij me? Oei, het is 17:00 tijd voor mijn langwerkende insulinespuit! Zal ik nog iets extra eten? Of net niet want mijn suikerwaarde is al redelijk hoog.

Een gemiddelde werkdag ziet er zo uit:
Je begint de dag met een vingerprik om je bloedsuiker te meten net voor het ontbijt en het vervangen van de naald van de kortwerkende insulinespuit. Aan de hand van die waarde, wat je gaat eten en wat je gaat doen bepaal je je insulinedosis. Niet makkelijk als je bijvoorbeeld niet weet hoe de planning op het werk er gaat uitzien. Meer fysieke inspanning = snellere daling van de suikers. Weinig fysieke inspanning zorgt dan weer voor een suikerpiek. Na x-aantal uren op de werkvloer begin je jezelf wat draaierig te voelen, je begint wat te beven en te zweten: een hypo. Snel de werkvloer verlaten en iets gaan eten! Verdorie net niet tot het middagmaal kunnen uithouden... 's Middags weer meten en dosis bepalen op dezelfde manier van 's morgens. In de namiddag een tussendoortje: eerst effe meten of ik al niet te hoog sta. Om 17:00 tijd voor de langwerkende insulinespuit! Naald niet vergeten te vervangen en te ontluchten... Net voor het avondmaal weer meten en insulinedosis bepalen. Bij het slapengaan nog even meten om te checken met welke waarde we de nacht in gaan, te laag = nog snel iets eten. Te hoog: tja, corrigeren met een extra insulineshot kan riskant zijn tijdens de slaap dus in de meeste gevallen laten we het maar zo. Sinds de CGM is al het bovenstaande wel wat makkelijker geworden. Voor de typische hypo in de voormiddag op de werkvloer krijg ik nu tijdig een waarschuwing en kan ik iets gaan eten voor ik hem effectief aanvoel. Ook mijn tussendoortjes baseer ik op de waarde van de CGM en prik ik niet meer in mijn vinger. Dit is een typische werkdag maar je kan je al voorstellen hoe het is om te gaan sporten, in de tuin te werken, op reis te gaan of gewoon nog maar uit eten te gaan en zorgen dat je al je materiaal (spuiten, naalden, meter, meetstrips, ...) bij je hebt.

Het is een hele boterham maar al vrij snel routine... als je aanvaard hebt dat ook effectief noodzakelijk is. Mijn karakter heeft ervoor gezorgd dat aanvaarding voor mij geen probleem vormde. Ik kan me inbeelden dat het niet voor iedereen zo is. Praten over je ziekte is volgens mij een belangrijk deel van het aanvaardingsproces. Daarom wil ik graag nog eens reclame maken voor het diabetes forum (http://www.diabetesforum.be). Hier kan je terecht met al je vragen, ervaringen en bedenkingen over je ziekte maar ook voor gewoon een babbel over koetjes en kalfjes. Twijfel ook niet om eens naar een voordracht of infoavond te gaan over diabetes gerelateerde zaken. Je zal er ongetwijfeld in contact komen met anderen en zien dat er best te leven valt met diabetes zonder dat je schrik moet hebben voor complicaties. Toegegeven: het blijft een inspanning vergen maar de beloning is des te groter! En er zijn heus wel momenten dat je even vergeet diabeet te zijn. :-)


4 opmerkingen:

  1. Ik ben het er helemaal mee eens en begreep de opmerking van de man ook niet zo goed. Je kan toch niet anders dan er altijd mee bezig zijn, want het gaat nu eenmaal nooit weg. Maar daaruit afleiden dat het mijn leven beheerst, dat is iets helemaal anders. Ik heb de indruk dat het bij jou ook best lukt als ik dit zo lees :)

    BeantwoordenVerwijderen
    Reacties
    1. Inderdaad Jan! Al heb ik, zoals waarschijnlijk iedereen met deze ziekte, ook mijn mindere momenten. :-)

      Verwijderen
  2. Ik was ook nopgal geschrokken van dei man zijn opmerking. Ik vind dit wel nu de evidentie zelve om daar eigenlijk non stop mee om te gaan. Het prikken is een pure gewoonte geworden.Al moet ik toegeven dat het eigenlijk vroeger ook wel anders was. Als de knop eenmaal is gedraaid, dan weet je het wel en wordt het een soort van automatisme.

    Trouwens schoone blog.

    BeantwoordenVerwijderen